12/04/24 - 06:40 | Atualizado em 12/04/24 - 06:40
O RJ promulgou um estatuto inovador voltado para pessoas com doenças raras, consolidando direitos e garantindo apoio psicossocial, atendimento médico prioritário e inclusão no mercado de trabalho. A legislação pioneira, sancionada pelo governador Cláudio Castro, destaca-se por sua abrangência e potencial para melhorar significativamente a qualidade de vida dos portadores dessas condições.
Na vanguarda da legislação voltada para a saúde e bem-estar dos cidadãos, o estado do Rio de Janeiro firma-se como pioneiro ao instituir um estatuto que visa amparar aqueles que enfrentam condições de saúde consideradas raras. Aprovado como o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, este marco jurídico consolida os direitos desses indivíduos, ao mesmo tempo em que estabelece obrigações tanto para as entidades estatais quanto para o setor privado.
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A proposição dessa legislação emblemática, denominada Lei 10.315/24, é fruto do empenho do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro. A sanção por parte do governador Cláudio Castro e a publicação no Diário Oficial do Estado dão início a uma nova era de proteção e promoção dos direitos desses cidadãos.
Estatuto do RJ traz benefícios concretos para portadores de doenças raras
Além de benefícios diretos, medidas legais reverberam positivamente nas famílias, enquanto leis complementares garantem prioridade.
As disposições do Estatuto abrangem uma série de benefícios tangíveis para os portadores de doenças raras. Entre eles, destacam-se o suporte psicossocial, acesso prioritário a serviços médicos, isenção de tarifas no transporte intermunicipal, preferência na matrícula escolar e incentivos para a inserção no mercado de trabalho. Munir Neto, ao comentar sobre essa conquista, enfatiza que além de beneficiar diretamente os afetados, tais medidas também reverberam positivamente nas famílias, muitas vezes em situação de vulnerabilidade social.
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A legislação, contudo, não se limita ao Estatuto principal. Três leis adicionais, integralmente sancionadas pelo governador e também publicadas, garantem prioridade aos portadores de doenças raras em diferentes esferas administrativas e de atendimento público e privado.
Além das disposições específicas para portadores de doenças raras, as novas leis também contemplam medidas de inclusão para pessoas com transtorno do espectro autista (TEA). Pontos turísticos e estabelecimentos hoteleiros devem ser adaptados e acessíveis, coibindo qualquer forma de discriminação. Medidas práticas, como a instalação de toaletes familiares e vagas de estacionamento prioritárias, são incentivadas, juntamente com a capacitação do pessoal para oferecer um atendimento inclusivo.
Comunidade afetada celebra novas leis, reconhecendo seu impacto positivo
Para Daniel Wainstock, o Estatuto vai além da saúde, garantindo dignidade para todos, enquanto dados da OMS ressaltam a urgência de diagnósticos.
As vozes da comunidade afetada ecoam em comemoração diante dessas novas legislações. Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), destaca a importância desse marco legal ao reconhecer e endereçar as necessidades das pessoas com doenças raras, que durante muito tempo foram negligenciadas. Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, reforça esse ponto, ressaltando que a visibilidade conferida por essas leis é o primeiro passo para uma inclusão efetiva na sociedade.
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Para Daniel Wainstock, pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, o Estatuto representa uma vitória não apenas para os pacientes, mas para toda a sociedade. Ele salienta que a legislação vai além do reconhecimento dos direitos de saúde, garantindo o direito fundamental a uma vida digna e independente.
Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) revelam a dimensão do desafio enfrentado pelos portadores de doenças raras no estado do Rio de Janeiro. Estima-se que cerca de 1 milhão de pessoas convivam com mais de 7 mil enfermidades raras, com uma proporção alarmante de três em cada 10 pessoas não recebendo diagnóstico e, consequentemente, não sobrevivendo até os cinco anos de idade.
Capacitar profissionais de saúde é estratégia vital para diagnósticos precoces
Com a promulgação do Estatuto, o Rio de Janeiro desponta como líder na proteção dos direitos das pessoas com doenças raras.
A capacitação dos profissionais de saúde emerge como uma estratégia vital para reverter esse cenário. Munir Neto enfatiza que a Frente Parlamentar das Doenças Raras está engajada em estabelecer parcerias que promovam a capacitação necessária para garantir diagnósticos precoces e salvar vidas. Essas ações complementam o Estatuto e são cruciais para garantir a eficácia das leis recém-aprovadas.
Com a promulgação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara e leis correlatas, o estado do Rio de Janeiro destaca-se como líder na proteção e promoção dos direitos das pessoas com doenças raras. Essa iniciativa pioneira pode servir de inspiração e modelo para todo o país, sinalizando um avanço significativo na garantia de uma vida digna e inclusiva para todos os cidadãos.
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